El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Antecedentes: entender el Síndrome de Down

El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual. 

La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.

Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados  vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años. Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de  vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva  u otros sistemas de apoyo basados en comunidades. 

 

Entrevista al actor Pablo Pineda, primer estudiante con síndrome de Down que obtuvo una licenciatura universitaria en Europa.

Con nosotros, no para nosotros

El mensaje de Con nosotros, no para nosotros es clave para un enfoque de la discapacidad basado en los derechos humanos.

Nos hemos comprometido a dejar atrás el obsoleto modelo caritativo de la discapacidad, que trataba las personas con discapacidad como objetos de la beneficiencia, merecedoras de lástima y dependientes de la ayuda de los demás.

Un enfoque basado en los derechos humanos considera que las personas con discapacidad tienen derecho a ser tratadas con justicia y a tener las mismas oportunidades que todas las personas, trabajando con los demás para mejorar sus vidas.

 

Naciones Unidas